Akustikusneurinooma

Koska syksy on tullut, parranajo muuttunut vaivalloiseksi tehtäväksi ja runosuoni ehtynyt, palaan vielä takaisin nykyiseen ja menneeseen olotilaani. Tämä kirjoitus syntyy oikeastaan lääkärin määräyksestä, tai ainakin kehotuksesta kirjoittaa tällainen, informaatioksi muille, joita asia läheisesti koskee.

Kävi nimittäin niin, että käydessäni viime talvena lääkärissä satuin, muun valituksen ohella, mainitsemaan tinnituksesta. Kaikkihan tietävät, että tinnitus eli korvan tai korvien jatkuva soiminen on, paitsi viheliäistä, myös tila, jolle ei juuri mitään voi. Mitään syytä tinnitukseen tai kuulovaurioon ei pitänyt olla, työympäristökin on varmasti hiljaisimmasta päästä, en ole muusikko enkä ammu ruutiaseilla. Tosin sellainen kuulovaurio olisi useimmiten symmetrinen eikä toispuoleinen. No, sen sijaan, että työterveyslääkäri olisi todennut asian olevan niinkuin on, hän lähetti minut kuulontutkimukseen ja sitten korvalääkärille. Korvalääkäri, huomattavasta kiireestään ja venähtäneestä aikataulustaan huolimatta, tutki ja totesi perusasiat ja suostutteli, siis suostutteli, minut magneettikuvaukseen, vaikka olinkin sitä mieltä, että tuskinpa siitä mitään varsinaista iloa olisi. Magneettikuvaus olisi kuitenkin kuulemma tarpeen sen häviävän pienen mahdollisuuden poissulkemiseksi, että kuulohermossa olisi kasvain. Koska magneettikuvaus ei ole yksityisesti aivan halpaa, päätettiin tässä vaiheessa siirtyä julkisen sairaanhoidon piiriin.

 ❖

Ennen pitkää – ehkä kuukauden kuluttua – sain kutsun Lohjan sairaalaan magneettikuvaukseen. Lohjalle siksi, että Helsingin magneettikuvausjonoja purettaisiin lähettämällä potilaita Lohjan sairaalaan. Tästähän ei ollut mitään varsinaista haittaa, koska asun lähempänä Lohjaa kuin Helsinkiä. Siellä makasin pää häkissä liikkumattomana ja minut työnnettiin kuulosuojaimet korvilla laitteeseen, joka piti jostakin syystä huomattavaa jyskytystä. Kyselin jälkeenpäin voiko niitä kuvia saada itselleen, oli sen verran kiinnostava ajatus nähdä oman päänsä sisään. Niitä piti kuulemma kysellä ”erikseen”. Ihan tavallinen pyyntö ei siis riittänyt. Sitten kun kuvat tilattiin ”erikseen”, postissa tullut levyke, jolla ilmeisesti oli myös jonkinlainen katselukilke, ei tietenkään toiminut muussa kuin windows-käyttöjärjestelmässä. Neljä kymppiä olisi mennyt sen siliän tien, ellei grafiikkakonvertteri olisi suostunut avaamaan ainakin jonkinlaisia versioita levyltä kaivamistani yllättävän pieniresoluutioisista kuvatiedostoista. Siihen oli tyytyminen. Alle olen poiminut kuvista ne, jotka parhaiten tuovat aiheen esiin. Kuvat ovat ”alhaalta” ja ”edestä”, kuvissa vasemmalla puolella lähes keskellä päätä varjoaineen (”jokin gadoliniumyhdiste”) esiin tuoma vaalea alue on se, mitä päässä ei pitäisi olla, ja se on siis pään oikealla puolella.

Onneksi oli niin, että joku muu, eli ainakin Meilahden kuuloklinikan lääkäri, tai mikä radiologi se on joka niitä kuvia työkseen tutkii, oli nähnyt kuvat ennen kuin sain ne käsiini, ja sain yllättävän pikaisen kutsun vastaanotolle. Siellä sain kuulla ja nähdä, että minulla on ilmeisesti akustikusneurinooma, toiselta nimeltään vestibulaarischwannooma, eli kuulohermon kasvain, juuri se, minkä mahdollisuus piti magneettikuvauksella sulkea pois. Mahdollisuus on jokseenkin loton päävoiton luokkaa, noin 10-15 kappaletta miljoonaa asukasta kohden vuosittain, eli arvotaan yksi tai kaksi viikossa suomalaisten kesken. Lääkäri kehotti olemaan hakematta verkosta näillä hakusanoilla, mikä osoittautui ihan hyväksi neuvoksi. Se on myös syynä tämän blogitekstin kirjoittamiseen. Jos joku muu hakee tietoa akustikusneurinoomasta, tämä teksti toimii toivottavasti kaikkien epätoivoisten kauhutarinoiden vastapainona. Sain myös tietää, että tällainen kasvain on mitä todennäköisimmin niin sanotusti hyvänlaatuinen eli sen ei pitäisi lähettää etäispesäkkeitä.

 ❖

Korvalääkäri ilmoitti, että tämä peukalonpään kokoinen möltti aivojen ja sisäkorvan välissä on syytä leikata, ja leikkausjonon pituudeksi noin neljä kuukautta, mutta että jono elää, joten minun oli oltava valmiina leikkaukseen viikon-parin varoituksella. Vanhemmalta ihmiseltä tällaista ei välttämättä leikattaisi, vaan sitä seurattaisiin kuvaamalla säännöllisin väliajoin. Näine hyvineni sain poistua miettimään asioita, mikä teki keväästä aika raskaan ja suunnitelmien tekemisestä mahdotonta. Ilmoitin tilanteesta työnantajalle. Jäin sitten miettimään että elääkö se jono niin että siitä siirtyy porukkaa grillin kautta Hietaniemeen vai menevätkö toiset ohi setelinippua heiluttaen, kuten tapana on.  Mitään muita oireita kuin se alunperin valittamani tinnitus ei ollut edelleenkään, tosin jatkuva, tasainen, käheä vihellys ei ole niitä rauhoittavimpia kuunneltavia. Varsinkaan, kun tietää, mistä se johtuu.

 ❖

Jo kahden kuukauden kuluttua sain onneksi ilmoituksen, että seuraavana maanantaina olisi oltava Meilahden kuuloklinikalla testeissä ja sen jälkeen siirryttävä Töölön sairaalaan leikattavaksi. Omien sanojensa mukaan ”ikävä” vaimoni pisti minut tekemään hoitotahdon ja sulkemaan kirjekuoreen salasanani siltä varalta, että herään vihanneksena. Tein työtä käskettyä. Kuuloklinikalla kävin läpi erinäisiä kuulo- ja tasapainotestejä ja tapasin korvakirurgin ja fysioterapeutin. Fysioterapeutti sanoi, etten sitten leikkauksen jälkeen kävelisi portaita alas kädet taskussa, kuten satuin tapani mukaan tekemään. Jostain syystä minut haluttiin kyyditä testien jälkeen autolla Meilahdesta Töölöön. Odotin kyytiä pitkään, olisin ollut kävellen nopeammin perillä.

 ❖

Töölössä sitten laboratorion kautta neurokirurgian osastolle, jossa tapasin neurokirurgin. Osoittautui, että molemmat kirurgit, joita tarvittiin, olivat minua pidempiä, mikä ei ole aivan vähän, ja vaikuttivat jämeriltä puusepiltä, mikä oli huvittavuudessaan rauhoittavaa. Pukeuduin sairaalavaatteisiin. Keskustelu muiden potilaiden kanssa oli vähäistä. Aamulla avattaisiin kallo. Hoitaja tarjosi jotain nukahtamista helpottavaa, enkä ottanut vastaan, kun ajattelin, ettei minulla ole koskaan ollut vaikeuksia nukkua. Valvoin koko yön. Aamulla kävin suihkussa ja sain ääliömäisen, selästä avonaisen paidan, ja minut kärrättiin leikkaussaliin, joka oli ihan nurkan takana. Nukutuslääkäri kyseli jotain… seuraavaksi muistan, että oli pimeää ja päätä särki. Sain lääkettä ja nukuin lisää. Hoitaja oli jossain vieressä. Luulen, että pidin häntä kädestä jossain vaiheessa. Heräsin, sain lisää särkylääkettä ja nukuin lisää. Minulta kysyttiin, haluanko aamiaista. Se olikin paikallaan. Sain silmälasini takaisin. Jossain vaiheessa minut kärrättiin takaisin osastolle. Maisema liikkui oikealta vasemmalle, oikealta vasemmalle. Vaimoni, joka oli tietenkin äärimmäisen huolissaan (hän ei ollut saanut neuvoa olla hakematta tietoa verkosta), kertoi myöhemmin, että minua oli ollut vaikea saada hereille. Hän oli saanut käydä teho-osastolla kolme minuuttia herättelemässä, silittämässä ja juttelemassa. Oli sanonut että herää siitä, mutta ei mikään ihme, etten herännyt, kun en ollut nukkunut edellisenä yönä. Hän olisi myös mielellään seurannut leikkausta silkasta ammatillisesta mielenkiinnosta, mutta siinä ei kuulemma ollut juuri seuraamista. Kaksi puuseppää oli tehnyt kuutisen tuntia töitä pääni kimpussa mikroskoopin välityksellä. Molemmat olivat tyytyväisiä, kasvain saatiin kokonaan pois ja ennen kaikkea kasvohermo saatiin säästettyä. Sitä testattiin ensimmäiseksi ja myöhemmin vielä moneen kertaan; irvistänkö symmetrisesti, menevätkö silmät kiinni, puristanko käsillä symmetrisesti… kaikki toimi. Päänahassani oli siellä täällä pieniä reikiä, ilmeisesti pääni oli ollut tiukasti jonkinlaisessa ruuvipuristimessa pysyäkseen paikallaan leikkauksen ajan. Oikean korvan takana oli pitkä pätkä nahkaa, joka oli nidottu kiinni neljällätoista niitillä. Jossain sen alla reikäsahalla tehty halkaisijaltaan muutaman sentin luukku pääkuoressa. Olivat myös tehneet rasvaimun samalla, vatsasta oli tarvittu vähän läskiä, jolla luukun reunat oli tiivistetty, ettei aivo-selkäydinneste pääse valumaan kallon ja nahan väliin. Päässä oli samasta syystä tiukahko side, joka pyrki luisumaan paikoiltaan.  Luulin, että puoli päätä olisi ajettu kaljuksi, mutta hiuksia ei ollut lähtenyt juuri yhtään. En tietenkään nähnyt, miten pitkälle niskaan leikkaushaava ylettyi, joten työnsin sormeni vahingossa sen alanurkkaan. Sitä jouduttiin vähän ompelemaan.


Pääsin liikkeelle, ensin rollaattorin kanssa pari päivää, sitten pitkin seiniä. Pyrin olemaan kaatumatta jatkuvasti etuvasemmalle. Ensin kävelin vessaan, sitten käytävälle. Ihan niin kuin vanha mies. Kaksikymmentä metriä. Selkä suoraan, katse horisonttiin. Toiselle käytävälle. Portaita alakerran kahvilaan. En voinut kävellä vaimon kanssa käsikoukkua, kuten tavallisesti. Minun piti harjoitella yksin. Portaat osoittautuivat helpommiksi kuin luiska. Motoriikka ja tasapaino ovat eri asioita. Kahvilassa oli hirvittävä meteli. Kylmäkoneiden hurina peitti alleen kaikkien äänet. Sain kukkia, vaimo ja lapset tulivat käymään, veljet ja ystävät. Valtava määrä ihmisiä lähetti sähköisesti terveisiä. Se tuntui tavattoman hyvältä.


Olin viikon sairaalassa. Nukuin. Valveilla kävelin. Yritin lukea, se kävi hieman raskaaksi. Pääsin kotiin, kun osoittautui, että ruuansulatuskin toimii niin kuin pitää. Ennen ei ilmeisesti olisi tullut lupaa. Lähtiessä tapasin pikaisesti ”hoitavan lääkärin”. Vaikutti siltä, että kyseessä oli jonkinlainen byrokraattinen titteli, mitään järkevää keskustelua ei edes käyty, puhumattakaan mistään hoitamisesta. Jaksoin kävellä puoli korttelia autolle vaimon käsikynkässä. Maisemat vilistivät silmissä. Siihen tottui jo loppumatkasta.

Silmissä tuntui olevan jokin vialla. Asia selvisi oikeastaan sattumalta vasta myöhemmin. En ollut aikaisemmin tiennyt, että ihmisellä on vestibulo-okulaarinen refleksi, joka minulta on nyt osittain hävinnyt. Tasapainoelimet on hermotettu silmänliikuttajalihasten kanssa niin, että kun ihminen kääntää päätään katsellessaan yhteen pisteeseen, silmät pysyvät kuitenkin automaattisesti kohdistettuina. Koska joudun tulemaan toimeen yhden tasapainoelimen välittämällä informaatiolla, on tämä refleksikin kärsinyt. Jos siis esimerkiksi luen tätä tekstiä samalla kun käännän päätäni nopeasti, varsinkin oikealle, teksti karkaa vilistäen vasemmalle. Jonkun millisekunnin viive, ennen kuin silmät tietoisesti hakevat saman kohdan. Joudun siis katselemaan ympärilleni hitaammin kuin aikaisemmin. Havainnot ovat aavistuksen hitaampia. Sen lisäksi, että maailma heilahtaa vähän, kun käännän päätäni, nopeat liikkeet sumentavat katseen. Polkupyöräily mukulakivien yli ja lukeminen, kun harjaa hampaitaan käsikäyttöisellä hammasharjalla, ovat hankalia. Tätä ne siis olivat testanneet ennen ja jälkeen leikkauksen turjuttamalla päätäni edestakaisin. Ei vain tullut puheeksi, miksi. Osallistuin mielelläni kuuloklinikan tutkimuksiin, koska olen sitä mieltä, että niistä on hyötyä. Mitä enemmän lääkärit tietävät, sitä vähemmän vahinkoa potilaille.

 ❖

Tasapaino kuitenkin palautui ja paranee ilmeisesti edelleen. Olin sairaslomalla kahdeksan viikkoa. Yritin kävellä paljon. Ensin kadun toiselle puolelle postilaatikolle (pysähdy, katso molempiin suuntiin, korjaa horjahdus, kävele yli), sitten korttelin ympäri. Kilometri alamäkeen sujui hyvin, kilometri takaisin sujui ensin, sitten olin pudota kuin väärin tankannut maratoonari. Kesti kuutisen viikkoa, ennen kuin uskaltauduin polkupyörän selkään. Se osoittautui helpommaksi kuin kävely. Liike on tasaisempaa. Joudun edelleen kääntämään päätäni hitaammin, olemaan siis varovaisempi. Autolla ajo oli kielletty sairasloman loppuun, mikä olikin ihan hyvä. Sen jälkeen se on sujunutkin normaalisti. Aluksi olin ylipäätään tavattoman väsynyt, enkä vieläkään, lähes puolen vuoden kuluttua leikkauksesta, ole entiselläni, vaan väsyn edelleen helpommin. Ensimmäisellä kertaa, kun yritin leikata nurmikon, onnistuin leikkaamaan ehkä viitisentoista neliömetriä. Sitten jätin leikkurin ja menin makaamaan. Toisella kerralla nurmikon leikkaus kesti kolme päivää. Mutta sairaslomallahan on aikaa. Maalasin jopa taloa. Vähän. Huilasin, ja maalasin taas vähän. Kiipesin tikapuille. Kotifysioterapiaa.

 ❖

Söin alkuun särkylääkkeitä, gramman Panadoleja, useamman päivässä. Pelästyin aivan tavattomasti, kun muutaman päivän kotiinpääsyn jälkeen päätä särki aivan hirvittävästi eikä lääkkeestä ollut mitään apua. Raahauduin paikalliseen terveyskeskukseen, johon onneksi on vain parisataa metriä. Sain ajan lääkärille parin tunnin päähän. Hoipertelin kotiin. Lämmitin linssikeittoa, jota töihin lähtenyt vaimoni oli minulle tätä varten jättänyt. Oksensin sen saman tien. Olo parani. Tajusin, etten ollut älynnyt, että leikkauksen jälkeinen päänsärky oli peittänyt normaalin migreenikohtauksen, johon Panadol auttaa kuin riisipaperiviuhka helvetissä. Terveyskeskuslääkäri tutki, ettei aivoneste valu pihalle, neuvotteli neurokirurgian osaston kanssa ja tuli samaan tulokseen kuin minäkin, eli että tarvitaan sadan milligramman ketoprofeenikapseleita, jotka yleensä estävät ajoissa otettuna migreenikohtaukseni. Halusin vain tietää, sopiiko niitä syödä. Hylkäsin särkylääkkeet luonnollisesti suhteellisen nopeasti sitä mukaa, kun pärjäsin ilman, enkä herännyt yölläkään. Vielä sairaalassa ollessa heräsin särkyyn odottelemaan lääkeaikaa.

Viikon kotiutumisen jälkeen poistettiin tikit ja hakaset terveyskeskuksessa. Haava oli parantunut hyvin. Rasvaimutikkien poistaminen navasta oli ikävämpää kuin takaraivon hakasten. Hiusten pesu oli helpompaa. Kohta saatoin pestä ne normaaliin tapaani pää alaspäin, pitämättä mistään kiinni.

 ❖

Kylkilihakset vasemmalta puolelta tuntuivat viikkokausia venähtäneiltä, minua oli leikkauksen aikana tietenkin käännelty ja makuutettu lääkärin selityksen mukaan jotenkin osittain sängyn laidan yli.

 ❖

Ihmettelin sairaalassa, miksi vanhempi huonetoverini kehui sairaalan mauttomia ruokia hyviksi. Jotkut olivat, yksi tuoremehuista osoittautui aivan juomakelvottomaksi. Ajattelin, että tuo kaveri ei hyvästä ruoasta ole varmaan kuullutkaan. Tajusin, kun pääsin kotiin, sain kahvia ja piparkakun. Piparkakku maistui pahvilta. Maistan edelleen oudosti, en osaa oikein selittää, eikä osannut lääkärikään jälkitarkastuksessa. Makuaisti ei ole ollut kokonaan poissa, maistan enemmän karvasta ja hapanta kuin makeaa. Ensimmäiseksi pidin rasvaisista, kermaisista ruoista. Edelleen pidän vähemmän lihasta ja enemmän kasviksista kuin aiemmin. Marinoitu ja grillattu kesäkurpitsa oli tosi hyvää. Suklaassa maistuu kaakaon karvaus. Tällä hetkellä kielen oikea puoli maistuu suolaiselta. Alkoholin käyttö on vähentynyt entisestään. Leikkauksen jälkeen olin koko ensimmäisen kuukauden ikään kuin tuollaisessa jatkuvassa yhden viinipullon humalassa, joten sen lisääminen ei tuntunut todellakaan olevan tarpeen. Nyt juon oluen silloin tällöin, onneksi se vielä maistuu. Aikaisemmin pidin hyvästä konjakista tai viskistä, kumpikaan niistä ei enää oikein maistu. Tuossa sivun ylälaidassa on kuva siitä, millaisena näin maailman ensimmäisenä leikkauksen jälkeisenä päivänä, paitsi että kuvasta puuttuu liike. Se on sairaalan suklaakakkua, ja se maistui hyvältä.

 ❖

Suurin leikkauksen aiheuttama haitta on ilman muuta kuulon menetys täysin toisesta korvasta. Ennen leikkausta kuulo oli suhteellisen voimakkaasti alentunut, mutta nyt se on poissa kokonaan. Luulin, että jäljellä olisi joitain matalia ääniä, mutta kuulontutkimuksen mukaan mitään ei ole jäljellä, mikä oli ehkä kovin paikka koko ruljanssissa, mutta ei liene mikään varsinainen ihme, koska kuulohermo päätyi kirurgin työpöydälle. Yhden korvan varassa suuntakuuloa ei ole, en tiedä, mistä äänet kuuluvat. Sellaiset ilmaukset kuin ”varo!” ja ”täällä!” ovat menettäneet merkityksensä. Työpaikalla en tiedä, soiko lankapuhelimeni, ennen kuin olen katsonut sen näyttöä. Ääni kuuluu käytävältä. Jos matkapuhelimeni soi, en tiedä, missä se on, ennen kuin näen sen, ellei se ole taskussani ja tunnen värinän. Muutenkin aina inhoamani puhelimen käyttö on hankaloitunut entisestään. Jos pöytäkeskustelussa on useampia ihmisiä, en välttämättä kykene seuraamaan, jos ja kun he puhuvat päällekkäin. Jos viereisessä pöydässä on käynnissä muita keskusteluja, tilassa on taustamusiikkia ja muuta hälyä, en kykene keskittymään kauaa keskustelun seuraamiseen. Kuuloaistimusta voi verrata huonoon, yhdellä mikrofonilla tehtyyn äänitykseen, jossa kaikki ympäristön hälyäänet ovat mukana.

 ❖

Se kuuro korva muuten soi edelleen, mutta soiminen vaihtelee ja on riippuvainen ympäristön äänistä. En tiedä, ilmeisesti aivot yrittävät generoida aistihavaintoja todellisten puuttuessa. Jossain vaiheessa jokaisen haravanvedon jälkeen kuului kuurosta korvasta ”blblblblblblbl”. Suihkun jälkeen korva kohisee. Olen herkistynyt varsinkin korkeille äänille. Aterimien laittaminen tiskikoneesta lusikkalaatikkoon tapahtuu hyvin varovasti, asettelemalla. Välillä, varsinkin juuri nukahtaessa, samaan tapaan kuin silloin, kun tuntee astuvansa portailta tyhjään ja säpsähtää äkkiä hereille, saatoin kuulla humahduksen, kuin lumi putoaisi katolta, tai kaikuvan räsähdyksen, kuin seinää vasten pystyssä ollut nippu harjaterästä olisi kaatunut betonille. Nyt haamuäänet ovat vähentyneet ja olen tottunut siihen, että varsinkin kääntäessäni päätä vasemmalle oikeasta korvasta kuuluu ”sproing”. Ei tosin silloin, kun yritän saada tämän aikaan kääntämällä päätäni. Ylipäänsä äänihavainto on siirtynyt keskelle, tiedän kuulevani vain vasemmalla, mutta kaikki äänet, jotka kuulen, tuntuvat olevan ”ympärillä”. Nukuin hyvin jo sairaalassa, kun painoin kuulevan korvan tyynyyn. Ei häirinnyt ukkojen kuorsaus.

 ❖

Tilanne on nyt normalisoitumassa, minun ei tarvitse keskittyä tai ajatella kaikkia tekemisiäni tämän kautta. Toisaalta voin paremmin, toisaalta alan tottua tilanteeseen. Teen kaikkia samoja asioita kuin ennen leikkausta. Viimeisenä ryhdyin jälleen ampumaan jousella. Kaikenlainen ponnistelu on ollut pahasta, aluksi en kyennyt edes nostamaan juuri mitään, enkä edelleenkään ole halunnut pinnistää voimiani liikaa. Ajatuksellisesti hankalaa on, että olen todellisuudessa huonommassa kunnossa kuin ennen leikkausta, mutta voin lohduttautua sillä, että ilman leikkausta vointi olisi ennen pitkää huonontunut ennalta-arvaamattomin tavoin. Kävelen portaat alas kädet taskussa.


Myöhemmin tehty lisäys:

Yritin käydä luovuttamassa verta jälleen jo loppukesästä, kunto oli hyvä, ei lääkitystä, töissäkin oli oltu jo kuukausi ja kesälomalla toinen. Hemoglobiini jossain 170:n nurkilla, kuten tavallisesti. Ei onnistunut luovutus. Veripalvelun hoitajat soittivat omalle lääkärilleen, joka ilmoitti tilaavansa leikkausta koskevat paperit, joista pitäisi käydä ilmi, mitä on tehty. Eilen, siis kaksi kuukautta myöhemmin, sain kirjeen, jossa kerrottiin, että verenluovutus ei ole mahdollista vuoteen leikkauksen jälkeen. No, sittenpä nähdään alkukesästä taas, toivottavasti.

 ❖

Vielä myöhemmin tehty lisäys:

Nyt talvella olen huomannut vielä yhden asian, jota ensin, ensimmäisten pakkasten tultua pelästyin tavattomasti, mutta joko olen tottunut tai oire on lieventynyt: Kasvojeni oikea puoli  on arempi kylmälle, vaikka se kasvohermo saatiinkin säästettyä. Kylmyys ja tuuli vaikuttaa enemmän oikealle puolelle; tunto häviää, silmä alkaa vuotaa, hampaita vihloa.

 ❖

Ja vielä yksi: Jostain sattui silmiini että tuollaiset haamuäänet mitkä mainitsin muodostavat oman, sinänsä vaarattoman oireyhtymänsä, jolle on keksitty raflaava nimi

”Räjähtävän pään oireyhtymä.” Englanninkielisessä Wikipediassa on ihan kelpo kuvaus asiasta. Aivojen ja välikorvan tökkimisellä lienee osuutta asiaan. Eipä ole kuulunut hetkeen.

 ❖

Ja sitten vielä: sattui silmiini, että tällaisenkin voi nykyään korjata, Amerikassa olivat rakentaneet korvan lapselle, jolta ilmeisesti synnynnäisesti puuttuivat kuulohermot kokonaan, menetelmällä, joka oli kehitetty juuri kuulohermokasvainpotilaille. Mikrofoni, johto pään sisään ja jonkinlainen sähkölätkä ärsyttämään suoraan aivojen kuulokeskusta. Ainakin tällä hetkellä toimiva linkki: http://news.unchealthcare.org/news/2013/june/surgical-team-brings-hearing-to-3-year-old-charlotte-boy tai hakekaa vaikka auditory brain stem implant.

 ❖

Pari vuotta leikkauksesta: Syön karamelleja aika harvoin, mutta tässä eräänä päivänä laitoin toiseen poskeen salmiakkia ja toiseen jonkun oikein parfymoidun marmeladin. Maistoin pelkkää marmeladia. Vaihdoin makeisten paikkaa keskenään. Pelkkää salmiakkia. Vaihdoin takaisin. Piru siitä selvän otti, maut olivat jo levinneet. Uusin kokeen hetken kuluttua toisin päin. Sama juttu. Ei ihme, etten maista kunnolla, toinen puoli ei maista. Nyt tiedetään sitten, kumpaan poskeen se parsa työnnetään.

Mainokset

28 comments

  1. Michel Ekman

    Hej! Vad bra skrivet, konkret, åskådligt, informativt. Jag beundrar din attityd. Visst är det lite zen över dig! Häls, Miki

  2. Ditte Kronström

    Upeasti selostettu. Hyvä Janne!
    terkuin,
    Ditte

  3. Marko Hietikko

    Hei Janne, mukava lukea että olosi on jo parempi. Joistain kirjoittamistasi asioista tiedän hiukan. Kärsin joitain vuosia sitten vestibulaarineuroniitin, joka vei jalat alta, tasapainon mukanaan ja sairaalaan. Silloinkin tehtiin magneettikuvaus, jotta saataisiin poissuljettua kasvaimen mahdollisuus. Sellaista ei löytynyt, vaan tasapaino/kuulohäiriöiden syyksi arveltiin sisäkorvaan iskenyt flunssavirus. Pahimmat oireet lievenivät, mutta pysyviksi muistoiksi jäi alentunut kuulo ja ajoittaiset tasapainohäiriöt. Vasemman puolen toimimaton sisäkorva myös aiheutti alkuun kehon paniikkioireita, eli vähän niin kuin paniikkihäiriössä. Kädet puutui, näkökenttä kapeni, pulssi kiihtyi jne. Sen jälkeen kun neurologi kertoi minulle syyn tähän, niin paniikkioireet eivät ole juurikaan vaivanneet. Lentäminen sen sijaan tuntuu edelleen epämiellyttävävältä.

    Keho kuitenkin oppii tulemaan toimeen yhdellä toimivalla sisäkorvalla. Tasapaino löytyy ja hämärät sivuoireet heikkenee. Ja jos ne sivuoireet vaivaavat, niin niihin saa apua.

    Paranemista!

    Marko

  4. Helena

    Fruktansvärt bra skrivet! Jag fick gråten i halsen men samtidigt är ditt språk och humorn och berättarförmågan fantastisk.

  5. Anne

    Hei, oli kiva lukea kokemuksistasi. Itse mietin juuri kovasti operoidaanko oma kasvaimeni, vai haluanko mieluummin odotella. Olen koittanut etsiä mahdollisimman paljon kokemuksia netistä, mutta aika vaikea löytää.

  6. No sen kokemusten löytymättömyyden vuoksi tämä on paljolti kirjoitettukin, niille harvoille, jotka tähän tilanteeseen joutuvat. Hyvä jos tästä oli iloa/hyötyä/apua. Minulta ei paljon kyselty, leikataanko vai ei, oli ilmeisesti niin selvä tapaus, että pois se mikä pahentaa. Ei siinä mitään. Ainut varsinaisesti (sosiaalista) elämää vaikeuttava seuraus on tosiaan ollut tuo kuulon lähteminen kokonaan toiselta puolelta. Handsfreekuuloketta ei oikein voi käyttää autossa, kun sillä pitäisi tukkia se kuuleva korva. Ei mikään varsinainen ongelma sekään. Sitäpaitsi vaimo ajaa lähes aina, kun ollaan yhdessä liikkeellä, niin vasen korva on keskustelukumppaniin päin. Kokous- tai ruokapöydässä istuu mieluummin nurkkapaikalla. Puhun kuulemma aika hiljaa, äänenvoimakkuutta on ilmeisesti hiukan vaikea säädellä. Tietenkin tässä on hyvänä puolena se, että stereoita ei tarvita enää, ihan vain monoradio kelpaa hyvin.

  7. Anne

    Minullaki on kuulema aika iso kasvain, mutta silti odotellaan, jos se lakkaisi kasvamasta. Tuntuu oikeastaan aika kummalliselta. Minulta meni kuulo kokonaan vasemmasta korvasta hieman ennen joulua, joten tuskin kasvain on lopettanut kasvamistaan. Silti mietin, että ehkä odotan kevääseen leikkauksen kanssa, ympäristötekijöistä johtuan. Koska en myöskän yleensä aja autolla, jos en liiku yksin, on haitta hieman isompi kuin sinulla, koska istun silloin kuuro korva kuskiin päin. Jos kaverit eivät ole säästäneer ruokapöydässä sitä vasenta nurkkaa minulle, istun yleensä mieluummin yksin, tai syön eri aikaan muiden kanssa. Erityisesti puhemelu väsyttää.

  8. Niin no, näihin yksikorvaisen kuuloasioihin ei ole tiedossa muuta kuin tottumuksen tuomaa helpotusta. Eri keskustelujen seuraaminen metelin keskellä on tosiaan ihan tuskaa. Minulla oli vielä ennen leikkausta kuuloa jäljellä, nyt se on kokonaan poissa toiselta puolelta. Kuuron korvan tinnitus jatkuu edelleen, mikä on mielenkiintoista. Kai ne aivot yrittävät syöttää jotakin informaatiota sinne, mihin sitä ei enää tule. Hirvitti kyllä leikkaus pahimpaan koivun kukinta-aikaan, pelkäsin, että kun aivastan, kalloon tehty luukku poksahtaa ulos kuin samppanjapullon korkki. Siinä asiassa ei kyllä ollut mitään ongelmaa. Mutta minusta leikkauksen odottaminen oli henkisesti paljon raskaampaa kuin siitä toipuminen. Asia olisi varmasti ollut toinen, jos leikkaus ei olisi mennyt niin hyvin kuin se nyt meni. Yksi hyvä puoli tässä puolikuuroudessa on muuten, että voi tukkia vain toisen korvan, kun palovaroitin rupeaa huutamaan, ja poimia varoittimen katosta. (Takka vähän savuttaa välillä.) Niin ja mehän voidaan sitten ostaa yhteiset kuulosuojaimet ja sahata ne poikki, siinähän säästää…

  9. MP

    Hei ja ISO KIITOS

    Olen saanut toispuoleisen kuuroitumisen kautta Acu diagnoosin. Leikkaus kauhistutti minua niin, että päädyin stereotaktiseen sädehoitoon.(n. 2 vuotta sitten)
    Nyt kasvain on edelleen kasvanut ja leikkaus on sittenkin edessä; jännättä ihan vietävästi.
    Kirjoituksesi on helpottavaa luettavaa, harvemmin hyvistä asioista vaivaudutaan kirjoittamaan ja vielä mitä tekstiä!
    Tuosta kuulo ongelmasta haluaisin valoittaa nykytilannetta.
    Olen vielä osin työelämässä ja sain erityisen kuulolaitteen,
    joka kuuron korvan puolelta välittää äänen langattomasti kuulevaan korvaan.
    Suuntakuuloa sekään ei palauta, mutta helpottaa kovasti kommunikoinnissa.

    Hiukan vaati henkisten lihasten käyttöä että sen sain, ensin minullekin sanottiin, ettei mitään ole…mutta, mutta tähän olen ollut tyytyväinen.
    Siihen voi liittä jopa TV:n katselua helpottavia osioita.

    Laitan tähän linkin
    http://www.phonak.com/fi/b2c/fi/products/hearing_instruments/cros/overview.html

    Onko muistissasi kuka onnistuneen leikkausesi suoritti?
    kuulisin mielelläni, kiitos

    MP

  10. Kas kas, tällaisiakin vempaimia on olemassa. Kiitoksia tiedosta. Jotkut ovat kyselleet, onko olemassa jotain sisäkorvaistutteen tapaista laitetta, jolla signaali ehjästä korvasta menisi aivoihin, mutta tämähän olisi tietenkin yhdenlainen ratkaisu. Sitten pitäisi vain istua tulpat korvissa jatkuvasti. Voi olla, että pärjään ilman, ellei ympäristöllä ole mitään sitä vastaan. Täytyy katsoa. Voisi se olla hyväkin. Suuntakuuloahan se ei tietenkään kykene palauttamaan, ja nyt kuulohavaintoni on joka tapauksessa keskellä päätä, vaikka kuuntelisin jotain laitetta vain yhdellä vanhalla monokorvanapilla. Onneksi en ole koskaan oikein ollut mikään musiikki-ihminen.

    Tuosta nimiasiasta: En muista nimiä, voisin kaivaa ne jostain, mutta jätin ne kirurgien nimet alun perinkin tuosta kirjoituksesta pois ihan tarkoituksella, ennen leikkausta useampikin ihminen kyseli, että kuka leikkaa ja että se-ja-se on jumala tässä asiassa. Siellä Töölössä leikkaa se tai ne niistä sirkkelimiehen sormin laskettavista ihmispäiden leikkelyyn erikoistuneista kirurgeista joilla työvuoro sattuu olemaan ja varmasti tekee parhaansa, en epäile yhtään. Ja hintaansahan nähden työn jälki oli aivan loistavaa, putkimiestähän ei tuohon hintaan saa kuin pihalle kääntymään. Mielellään ihminen maksaa veroja taas vähän aikaa.

  11. Ja näköjään on olemassa hermotusta korvaavia instrumenttejakin, laitoin linkin tuohon blogitekstin jatkoksi.

  12. Seija Makkonen

    Minut on leikattu muutamavuosi sitten, ikävä kyllä tinnitys on pahentunut tänä kesänä todella hankalaksi. Saanut lääkärikammoisenkin jo ajattelemaan hoitoa. minulla AKU alkoi kasvaa hitaasti leikkauksen jälkeen, mutta viime kuvassa ei ollut kasvua. Pelko tulee heti kun jotain oireita löytyy. Itse olen kauhuesimerkki kun asiat menee pieleen joten en varmaan mene enää leikkaukseen. Minulle kyllä luvattiinkin jo sädehoito varmuudeksi. Onneksi kesä on ollut lämmin ja ”syrjähypyt” eivät haittaa uimista.

    • Merja

      Minulta leikattiin lokakuussa 2012 kuulohermokasvain. Kävin kontrollikuvauksessa kesäkuussa, ja nyt vasta hiljattain sain tietää tuloksen. Siinä näkyi kasvaimen olevan melkein samankokoinen, kuin ennen leikkausta. Miten voi olla mahdollista. Olen ihan kauhuissani.Leikkauksen jälkeen sanottiin, että se saatiin poistettua. Nyt seurataan ja seuraava kuvaus aika on ensi helmikuussa. Minultakin meni kuulo.Kasvohermo vaurioitui. Tuli toispuoleinen kasvohalvaus. Kohta vuosi leikkauksesta, eikä vieläkään korjaantunut.

  13. Lottoarvontaa, kuten sanottu. Kukaan ei saa ansioittensa mukaan, vaan sattumalta minkälainen vaiva kullekin sattuu tulemaan. Tässä tapauksessa siihen ei näköjään voi millään tavalla vaikuttaa. Minusta tuntuu nyt, että vähälläpä pääsin.

  14. Anne

    Kasvain oli kasvanut 2mm vuodessa, joten nyt lääkäri määräsi sen poistettavaksi. Olen nyt odotellu leikkausaikaa pian kolme kuukautta, jonnekki marraskuun puolivälin tienoille sitä alustavasti lupailivat. Nyt haluaisin teiltä kaikilta jo leikatuilta kuulla, miten pärjäsitte sairaalasta kotiutuksen jälkeen? Jäittekö heti yksin kotiin, vai oiko joku huolehtimassa ja auttamassa?

    • Merja

      Kyllä sitä aika hutera olo oli alkuun. Mies aamulla lähti töihin päivällä tuli käymään laittoi syömistä.Kerrankin passattiin! Aika levon kannalta tuli otettua. Tietenkin tasapainoharjottelun takia pitää vähän kävelläkkin.Onneksi ei ollut mitään särkyä. Aika pian sitä friskaantui ja uskalsi yksin lähteä ulos pienelle lenkille. Tosin n.50-100 metriä aluksi.

  15. Anne

    Nyt on minultakin kasvain poistettu. Se ollutkaan AN, vaan joku kallokasvain. Huomasivat, kun olivat päässeet sisälle päähän. Hyvän laatunen ja aiheuttanut aikalailla samat vauriot, kuin AN. Leikkaus meni hyvin, ja kasvohermokin tuntuu ainakin vielä toimivan ihan normaalisti, Tinnutus on aika samalla tasolla, kuin ennen leikkausta, mutta omituisimpana oireena on nk. terveellä puolella valtavasti lisääntynyt tinnitus.

  16. Satu

    Olen ollut seurannassa jo kohta 5 vuotta. Kasvain ei kovastikkaan kasvanut tuona aikana. Sain myös itse päättää, leikataanko vai ei. Kuulo oikeasta korvasta jo mennyt silloin, sekä tasapaino-ongelmia. Tasa-painoni korjaantui kohtalaiseksi. Olen myös ollut niissä vimputus/keikutus-testeissä Hussissa ja ei sen puoleen ilmennyt ongelmia, joten saan olla edelleen tarkkailussa. Viimeksi kasvain oli n. 1 cm ja uusintakuvaukseen menossa 6. helmikuuta 2014. Aina kuitenkin vähän hirvittää…

    • Satu Puustinen

      Kuulun niihin onnekkaisiin, jolla kasvain ei lähtenyt kovaan kasvuun ja nyt maaliskuussa 2014 sain aivan ihmeellisen lausunnon kirurgiltani: minun ei sinua enää tarvitsis nähdä, mut kuitenkin haluan vielä yhden kontrollin 5 vuoden päästä! Kasvain oli lähtenyt pienenemään. Jo menetettyä kuuloa ja tasapainoa ei mikään tuo takaisin. Kerroinkin aiemmin, miten olen saanut tasapainonin kohtalaiseen toimintaan, mutta nyt tuli aika paha takapakki, kun sairastuin influenssaan, joka sitoi minut 10 vuorokaudeksi lepotilaan. Siitä kun ensiaskeleet kadulle lähdin ottamaan, niin pensat tuli liian lähelle…eli nyt vaan taas harjoittelua ja eiköhän se lievä etova olokin taas häviä, kun saa tuon balanssin kohilleen.
      Ja kuumeiseen olotilaan tuli tosi inhottavia ääniefektejä mukaan. Juuri nuo humahdukset ja ihme jyskytykset – niinkuin kurja tautinen olotila ei olis ollu tarpeeks. Nyt taudin niskan taituttua on äänetkin hävinneet.

  17. Moi

    Minulta leikattiin Töölössä AN pari viikkoa sitten, toipuminen kovin aluillaan. Juuri eilen pääsin sanomasta, että mikäs minulla tässä, päivä kerrallaan, en minä erityisemmin vertaistukea kaipaile, ja sitten heräsin tähän aamuun, itkuisena ja epätoivoisena, tilaani jo väsyneenä. Vaikka _tiedän_ tämän menevän ohikin, oli mukava lukea sinun kokemuksestasi. Kiitos 🙂

    Kirjoittelevana ihmisenä itsekin pidän blogini yhteydessä pienimuotoista päiväkirjaa kaiken tämän etenemisestä (http://marilka.net on blogini ja http://marilka.net/the-healing-diary AN-päiväkirjani).

  18. Lisää kohtalotovereita, näitähän tulee suurin piirtein samaa tahtia kuin loton päävoiton saaneita tässä maassa. Kyllä se siitä, toivottavasti. Kiitoksia noista linkeistä, sieltä sitten toinen, tuoreempi kertomus.

    Näin kahden vuoden jälkeen asiani ovat suhteellisen hyvin, merkittäviä muutoksia ei enää tapahdu. Huonomminkin voisi olla. En aio edelleenkään ajaa yksipyöräisellä pitkin putouksen ylle viritettyä köyttä.

  19. sirpa

    Hei teille kohtalotovereille! Minulla todettiin acu ( akustikusneurinooma) 2012 keväällä ja marraskuussa 2012 tehtiin sädehoito Kuopion Yliopistollisessa sairaalassa. Kasvain oli silloin 2,7 cm ja kasvoi n. 1mm / kk vauhtia, joten leikkaus olisi ollut edessä, ellen olisi ollut Kuuloliiton järjestämällä askustikusneurinooma-potilaan sopeutumisvalmennuskurssilla. Siellä kirurgi piti luennon ja kertoi uudestä Skyber Knife laitteesta jolla voidaan sädettää tarkkarajainen alle 3 cm kokoinen ”acu”-kasvain. Hoito kesti 30 min ja sairasloma oli 2 viikkoa. Tasapaino-oireet ovat hävinneet, kuulo on heikko ja muuten olo ok. Ainut mikä haittaa on nyt molempien korvien tinnitus, se väsyttää. Olen kuitenkin ollut töissä koko ajan. Marraskuun 2013 kuvissa ei vielä näkynyt että kasvain olisi pienentynyt, mutta eipä ollut kasvanutkaan.. Seuraava magneettikuvaus on marraskuussa 2014, olen siis seurannassa sädetyksestä 2 vuotta, sen ajan kuulemma vaatii kasvaimen kutistuminen / romahtaminen.

    • Sirpa 2

      Hei Sirpa! Täällä toinen Sirpa seurannassa acun vuoksi jo kolmatta vuotta. Kuopiossa seurataan tilannettani vuosittain, kun haluaisin myöskin kokeilla Cyber Knife -hoitoa leikkaushoidon sijaan. Olisi mielenkiintoista kuulla kuinka Sinulla hoito sujui ja tuliko sivuvaikutuksia..? Toivottavasti vierailet vielä tällä sivustolla…Toki muidenkin kokemukset kiinnostavat….

  20. Hannele Heino

    Hei kaikille, Facebookissa on Akustikusneurinoomaryhmät, julkinen ja suljettu.

  21. Irene Uusitalo

    Irkku/Minulta on 2 krtaa leikattu Aku,-2011 ja 2014.Nyt pelottaa kontrolli joka on 2015 helmikuussa.Tuo Cyber Knife oli aika mielenkiintoista,onko vielä muilla kokemuksia tai tietoa siitä?

  22. Eija

    Hieno kirjoitus Janne! Voisin toistaa lähes samat tarinat omalta kohdaltani! Mutta nyt kaipaisin tietoa teiltä, joille on tehty uusintaleikkaus, että millä perusteilla ja missä vaiheessa leikkaus on päätetty tehdä? Ensimmäinen leikkaus (2012) meni siis muutoin hyvin, mutta joutuivat jättämään kasvaimesta palan, joka ilmeisesti oireiden perusteella nyt kasvaa. Todennäköisyys tällehän lienee sama kuin saada lottovoitto kahteen kertaan! Pitänee alkaa siis lotata?

  23. Tomas

    Moi! Kiitos JANNE + muut!
    Makaan tällä hetkellä Töölössä ja minut leikattiin 7.1.2015 Aku. Aivan samanlainen tarina kuin sinulla tähän asti. Kuulo meni täysin vasemmasta korvasta ja pää kipeä ja huimausta esiintyy. Palaan myöhemmin. Hyviä öitä.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

%d bloggers like this: